sniegopilys.lt
Mažosios Brennos Wistlake istorija, publikuojama socialiniame tinkle „Facebook“, apskriejo kone visas interneto platybes. Ypatingos mergytės tėvai tiki, kad jų nuoširdžiai papasakota istorija padės ir kitiems suprasti bei vertinti žmones, kurie atrodo kitaip.
Tėtė jau ėmė svajoti, kaip jam teks mokytis pinti dukrelei kasytes
Courtney ir Evanas Westlake‘ai buvo paprasta, laiminga šeiminė pora, augino sūnų Connorą. Bet sužinojus, kad Courtney vėl laukiasi vaikelio, sutuoktinių džiaugsmas liejosi per kraštus. Atlikus tyrimą ultragarsu, paaiškėjo, kad šeima laukė dukrelės gimimo.
Suplanuotos apžiūros per visą nėštumo laiką praėjo įprastai ir gydytojai patikino, kad kūdikis vystosi normaliai. Tėtė jau ėmė svajoti, kaip jam teks mokytis pinti dukrelei kasytes. Mama ir broliukas taip pat ruošėsi mažylės gimimui. Nupirko drabužėlių, broliukas išrinko sesytei pirmuosius žaislus.
Ir štai atėjo ilgai lauktas įvykis… sugriovęs visas šeimos svajones ir lūkesčius. Pamačius naujagimę, motiną apėmė siaubas! Mergaitės kūnas buvo padengtas storomis baltomis opomis. Vaikelis karščiavo, aukšta temperatūra laikėsi. Kūdikis gulėjo nejudėdamas. Mergytė buvo skubiai perkelta į intensyvios priežiūros skyrių, kitaip ji paprasčiausiai nebūtų išgyvenusi.
Paimti dukrelę į rankas, tėvai galėjo tik praėjus dviem savaitėms. Mergaitei buvo diagnozuota Arlekino ichtiozė. Tai yra paveldima liga, kai vaiko oda auga dešimt kartų greičiau, nei įprasta. Todėl visas mergytės kūnas buvo raudonas, liga nepagailėjo ir akių, burnos, nosies, ausų.
Ši liga yra neišgydoma ir dažnai baigiasi mirtimi.
Tėvai suprato, kad auginti dukrelę bus labai sunku. Kiekvieną vakarą tėvas maudė dukrelę taip, kaip ir reikalaujama sergant šia genetikos liga. Jei anksčiau jis juokavo, kad teks mokytis pinti kasytes, tai dabar tėtė atidžiai masažuoja plaušine vaiko galvelę, norėdamas pašalinti ir nuplauti pleiskanojančią odą. Brenna turi labai mažai plaukų, bet tėveliai su meile kasdien šukuoja jos plaukučius.
Galima pakelti bet kokius gyvenimo sunkumus, jei šalia visada yra mylinti ir palaikanti šeima
Tačiau Courtney nuliūsta išėjusi pasivaikščioti su dukrele. Mat kai kurie praeiviai įsmeigia akis ir rodo pirštais į mergytę, užduodami mamai nemandagius klausimus ir storžieviškai komentuodami juos. „Daug tėvų tiesiog atitraukia savo vaikus kuo toliau, pamatę mano dukrytę, kad neužsikrėstų šia „baisia“ liga arba prašo nepraverti burnos, esant greta jos“, – skundėsi Courtney.
Aišku, moteris norėtų, kad ir kiti vaikai žaistų su Brenna, kaip su paprasta mergaite, bet nežino kaip jiems paaiškinti, kad ta liga nėra užkrečiama. Nepaisant to, Brenna auga pasitikinti ir drąsi mergytė, kadangi kaip įmanydami ją palaiko visa šeima. Connoras labai myli savo mažąją sesytę.
„Kodėl tėvai vengia bendrauti su žmonėmis, kurių vaikai atrodo kitaip? Ko jie bijo? Kodėl jie neleidžia savo vaikams žaisti su Brenna? Galų gale jie gali prieiti prie manęs ir tiesiog paklausti, kaip gyvuoja Brenna?“ – retoriškai klausė ir stebėjosi Courtney Westlake.
„ Kai kurie paaugliai manęs paklausia, kodėl Brenna tokia raudona ir ištinusi, nors galėtų sąžiningai pasakyti: „Aš nežinau kas nutiko su ja, bet visai nesvarbu, kaip mes atrodome. Juk mes visi esame individualūs ir savaip unikalūs“, – pridūrė moteris.
Iš tikrųjų, išskyrus išvaizdą, Brenna tokia pat, kaip ir kiti vaikai. Ji mėgsta žaisti su broliu, klausytis mamos ar tėčio skaitomų pasakų prieš užmiegant. Tėvų tvirtinimu, mergytė yra protinga ir gali padaryti viską, ką tik panorės.
Courtney ir Evanas Westlake‘ai sako, kad galima pakelti ir išgyventi bet kokius gyvenimo sunkumus, jei šalia visada yra mylinti ir palaikanti šeima. Tuo pačiu pora nori informuoti kitus žmones ar būsimus tėvus, susidūrus su šia reta liga, ir kad jie dėl to neišsigąstų.
parengta pagal womansday.com
Nuotr. Facebook
