24 metų Leisan Zaripova, turinti Dauno sindromą, savo nuveiktais darbais įrodė, kad žmogus gali pasiekti savo trokštamo tikslo. Tik reikia to atkakliai siekti ir daug dirbti. Kai mergaitei buvo septyneri metai, ji atsisiuntė iš interneto šokių pavyzdžius. Dabar mergina moko šokti kitus pagal šokių programą „Zumba Fitness“. Be to, mergina kalba 3 kalbomis. Tuo tarpu gydytojai „guodė“ pasimetusius tėvus: „Ji ramiai mirs sapne“.
Tėvams tuo metu ši diagnozė nuskambėjo beveik kaip nuosprendis
„Ji nevaikščios ir nekalbės su jumis ir apskritai neišgyvens. Bet nesijaudink ir nesielvartaukit, ji mirs tyliai sapne, – taip prieš dvidešimt metų gydytojai „ramino“ Ramziją Zaripovą, tuo metu dvejų metų Leisan, turinčios Dauno sindromą, motiną. Nuo to dienos Ramzija prabusdavo kiekvieną naktį ir klausydavo, kaip dukra kvėpuoja. Dabar, iš įpročio, ji taip pat atsibunda, prieina ir pabučiuoja.
Leisan jau 24 metai ir ji yra pirmoji profesionali instruktorė Rusijoje su Dauno sindromu. Bet pagal susikurtą šokių programą „Zumba Fitness“, instruktorė turi teisę mokyti visame pasaulyje. Be to mergina pelnė daugybę apdovanojimų už laimėtas šokių varžybas.
Tačiau Zaripovų šeimos kelias į šias pergales nebuvo lengvas.
Ramzija ir jos vyras Azatas gyvena Tatarstane, kaimiškoje vietovėje. Sutuoktiniai susilaukė keturių dukterų. Bet pirmoji, gimusi 1986 metais, mirė, kai jai buvo vos pusantrų metų: plaučių uždegimas ir per gydytojų aplaidumą.
1987 metais gimė antra dukra, po trejų metų – dar viena, o 1995 metais gimė jauniausia – Leisan.
Tėvai pamatė, kad su vaiku kažkas negerai – ji gimė 2500 gramų svorio, o po mėnesio jos svoris dar labiau sumažėjo. Ir mergytė vystėsi ne visai pagal amžių. Bet iš tikrųjų nė vienas gydytojų negalėjo nieko pasakyti. Žinant, kad tai buvo devintajame dešimtmetyje ir dar kaime – neverta stebėtis.
Kai mergaitei buvo dešimt mėnesių, ji susirgo ir su mama nuvyko į Kazanės respublikinę ligoninę. Ten jai ir buvo diagnozuotas Dauno sindromas. Tėvams tuo metu ši diagnozė nuskambėjo beveik kaip nuosprendis, nes jie apie tai nebuvo girdėję. Tada žodis „daunas“ jiems reiškė prakeiksmą ar net keiksmažodį. O čia jų mylimoji dukra…
„Mane ištiko šokas, rankos nusviro, nenorėjau gyventi. Pagalvojau, už ką man tokia baisi bausmė. Juk niekam blogo nesu padariusi! – pasakoja Ramzija. – Tada nebuvo informacijos, nebuvo forumų, tėvų grupių ir panašiai. Mūsų šeimai buvo baisu ir kitų nuomonė apie šią diagnozę. Bet tada nustojau savęs gailėtis. Pagalvojau – turiu vyrą, dukras, kuriomis reikia rūpintis. Pradėjome tiesiog gyventi“.
Pirmuosius žingsnius Leisan žengė tik ketverių metų. Pradėjo kalbėti būdama septynerių. Bet tai buvo tik ilgo ir sunkaus kelio pradžia.
„Labai bijojome, kad vaikai, sergantys Dauno sindromu, nieko nesugeba, kad jie yra našta, daržovės, – tęsia pasakojimą moteris. – Nieko panašaus, jie yra žmonės. Mes auginame Leisan kaip paprastą ir normalų vaiką. Daug kas priklauso nuo ypatingų vaikų tėvų. Jei galvosime tik apie gerus dalykus, įvyks stebuklas. Kad ir nepasveiks, bet vaikas vis tiek galės žengti savo pirmąjį žingsnį, nors ir pavėluotai, bei ištarti savo pirmąjį žodį. O jei galvosime, kad viskas tik blogai, be galo gailėsime save, tai kaip bus su vaiku?! Galų gale vaikai laukia ir tikisi mūsų pagalbos“.
Iki šiol negali pamiršti vieno pažeminimo
Ramzija prisipažįsta, kad kadaise labai įsižeidė, kai kažkas pavadino Leisan „daune“, nors niekada jos ir neslėpė tarp keturių namo sienų. Ne kartą ji verkė ir dėl „susirūpinusių geradarių“ komentarų internete. Dabar ji – priešingai – to tiesiog nepastebi. „Vyras, skirtingai nei aš, labai santūrus. Jis nuolat guodžia mane: „Nekreipk dėmesio, tik nesupratingi, nenuovokūs žmonės gali pasakyti ką nors netaktiško. Kam su jais ginčytis ir diskutuoti?.. Leisk jiems pasakyti, ką jie galvoja. O mes gyvensime savo gyvenimą“, – pasakoja Ramzija.
Anot jos, supratusi, kad reikia daugiau pastebėti teigiamų dalykų gyvenime, tada ir aplinkinis pasaulis pradės keistis. Tai nėra tik gražūs žodžiai. „Prisimenu, du berniukai žaidė tenisą, vienas iš jų pamatęs Leisan ėmė šaukti: „Daune!“ Aš ramiai priėjau ir paklausiau: „Ar jūs einate į Leisan rengiamus fitneso šokių pasirodymus? Berniukai išpūtė akis: „O, kaip įdomu. Leisan protinga ir talentinga mergina. Taigi, žodis „daunas“ – ne prakeiksmas, o genetiko, atradusio šią ligą, vardas. Berniukai atsiprašė ir sakė, kad apie tai papasakos ir kitiems“, – jau šypsodama kalbėjo moteris.
Vis dėlto Ramzija iki šiol negali pamiršti vieno pažeminimo. Kai Leisan buvo ką tik nustatytas Dauno sindromas, pradėjo veikti vietinė kaimo televizija. Ir tarsi specialiai pirmoji laida – pasakojimas apie žmones su specialiaisiais poreikiais. Visa šeima susirinko priešais televizorių.
„Per televizorių rodė netoliese esančius vaikų namus, skirtus protiškai atsilikusiems vaikams. Kadre – skirtingi vaikai. Tarp jų ir akivaizdžiai su Dauno sindromu. O žurnalistas pranešė, kad tokie vaikai gimsta tik alkoholikų ir narkomanų šeimose. Kiek metų praėjo ir aš vis dar norėčiau pasakyti televizijos vadovybei ir žurnalistams, kaip jie tada įžeidė tėvus, auginančius ypatingus vaikus. Įskaitant mane ir mano vyrą, kurie mus įskaudino iki širdies gelmių. Tada ilgai negalėjau nusiraminti, vyrui pasakiau: „Na, kaip gi taip? Juk mes vadovaujamės sveika gyvensena, turime stiprią šeimą, o jie … “
Nusprendė, kad dukra neturėtų būti „atitverta“ nuo visuomenės
Ramzija ir jos vyras vienas kitą pažinojo ilgą laiką – jie mokėsi toje pačioje mokykloje. Kai susituokė ir sukūrė šeimą, su džiaugsmu suvokė kiekvieno vaiko gimimą. Leisan galvoja, kad tėčiui yra tokia pat mylima dukra, kaip ir kitos jo dukterys. O gal ir pati mylimiausia, nes šeimoje ją lepina ir brangina visi – tiek tėvai, tiek seserys.
„Mano vyras yra nuostabus, jis atiduoda visą savo širdį vaikams. Jei ne jis, ne jo palaikymas, nebūčiau ištvėrusi ir Leisan nebūtų užaugusi tokia, kokia yra dabar. Man teko girdėti ne vieną istoriją, kai vyras palieka šeimą, gimus neįgaliam vaikui. Tokių žmonių ir vyrais negalima vadinti. Jie yra išdavikai. Ir jei jie išdavė savo vaikus, jie lengvai gali išduoti viską – šalį, draugus…“, – įsitikinusi pašnekovė
Leisan tėvai visada buvo tikri, kad jų dukra neturėtų būti „atitverta“ nuo visuomenės. Ramzija nuolat pasiima dukterį su savimi, kur beeitų – į parduotuvę ar įmieste rengiamą šventę.
Moteris parašė prašymą vieno vaikų lopšelio vadovybei. Ir ji pati, aukščiausios, 6-osios kategorijos virėja, ten pat gavo darbą kaip eilinė virėja, kad visada galėtų būtų šalia dukters ir toliau maitinti krūtimi. Mergaitė buvo silpna, o Ramzija tikėjo, kad motinos pienas padės jai sustiprėti. Dėl to ji maitino beveik šešerius metus. Bet po mėnesio moteris buvo atleista iš darbo. „Man liepė išeiti ir pasiimti vaiką su savimi. Sakė, kad tarp paprastų vaikų ji neturi ką veikti, visi jos bijo. Dešimt dienų verkiau“, – Ramzija, prisiminusi tas dienas, braukia ašaras. Bet po to ji suėmė save į rankas ir pasakė sau: „Mes patys užsiimsime savo Leisan“.
Taigi Ramzijos darbo klausimas išnyko savaime, o kitos dukterys jau lankė mokyklą. Visai šeimai teko gyventi iš vieno, šeimos galvos gaunamo atlyginimo – 10 tūkstančių rublių (143,20 Eurų). Tačiau Ramzija nenoriai kalba apie sunkumus – buvo ir praėjo, neverta sutelkti dėmesį į neigiamus dalykus.
Moteris norėjo atiduoti į mokyklą ir Leisan, kaip ir kitus vaikus, todėl pateikė prašymą. Bet jai buvo atsakyta.
„Aš jau buvau nupirkusi Leisan kuprinę, du didelius baltus kaspinus ir tikėjau, kad ji taip pat rugsėjo 1-ąją pravers mokyklos duris ir šią dieną prisimins ilgai kaip kažką džiaugsmingo. Ir tikrai prisiminė. Vis dėlto patekome į mokyklą, padarė keletą nuotraukų … Tuo ir baigėsi jauniausios dukters pažintis su mokykla. Mums buvo pasiūlyta mokytis namuose, bet mokytojai tai ateidavo, tai neateidavo, todėl Leisan liko be reikiamo išsilavinimo“, – pasakoja Ramzija.
Tuo tarpu mokytojai teisinosi, kad vaikai, sergantys Dauno sindromu, neišmokomi. Juk visi, nuo mokytojų iki praeivių gatvėje, išgirdę apie „daunus“, pasukioja pirštą prie smilkinio. Ir tada mama pati pradėjo mokyti dukterį smulkiosios motorikos įgūdžių. Tais laikais ji net nebuvo girdėjusi ir apie jokias reabilitacijos programas. Tiesiog darė visa tai intuityviai. Ir tik 2015 metais, savo nuostabai, ji sužinojo, kad viską daro gerai.
„Turiu daug namų ruošos darbų, daržą, gyvulių ūkį. Leisan nuolat sekiojo paskui mane, todėl buvo sunku ką nors padaryti. Daviau jai kabliuką, siūlų ir ji pati pradėjo mokytis nerti. Aš nemokėjau, nežinojau, kaip reikia megzti. Tada vyresnioji dukra parodė, kaip darbų pamokose jie buvo mokomi pinti virves. Ir Leisan pradėjo nerti vąšeliu virveles. Tomis pačiomis virvelėmis po to kartu surišome pomidorus. Po to dukra pradėjo nerti saulutes ir dovanojo jas visiems savo draugams. Nickas Vujicicius taip pat turi tokią saulutę“, – sako Leisan mama.
Auklėja dukras remdamiesi svarbiausiu dalyku – meile
Leisan sako atsisiuntusi šokių pamokas iš interneto dar nemokėdama skaityti. O pati pradėjo šokti būdama septynerių. Tėvai vis dar stebisi: kaip ji, kuri tada dar nemokėjo nei skaityti, nei rašyti, žinojo, kaip ir iš kur atsisiųsti?
Nors iki šiol Leisan skaito skiemenimis ir rašo spausdintinėmis raidėmis, bet du kartus per savaitę ji tobulino savo šokių judesius, padedant profesionaliai šokių mokytojai.
Dabar Leisan stengiasi pasivyti ilgą, kone septynerius metus trukusią tylą. Pasak mamos, dabar ji yra tikra pleputė. Be to, mergina iš karto kalba dviem kalbomis – rusų ir totorių. Nori išmokti ir anglų kalbos. Neretai nutinka taip, kad Leisan sunku viską suprasti, todėl ji vieną sakinį gali pasakyti rusų, totorių ir anglų kalbomis. Pavyzdžiui; „Mama, paduok man, prašau, tuos black marškinius“.
2014 metais Leisan pradėjo kurti paveikslus pagal skaičius, atitinkamai parinkdama ir reikiamą spalvą. Ji tai daro labai tiksliai ir atidžiai. Po to paprašė mamos sukurti jos puslapį socialiniame tinkle. „Aš taip pat noriu bendrauti su draugais“, – pasakė ji.
Po to įvyko vadinamasis hormonų disbalansas organizme ir per šešis mėnesius Leisan priaugo 25 kilogramus. Pradėjo slinkti plaukai. Buvo panaši į kūlverstuką.
Leisan vaizdo šokių įrašus internete pastebėjo Zahira Shetler – dainų autorė iš Sankt Peterburgo. Ji paliko komentarą Leisan paskyroje, kad ji gali ne tik šokti, bet ir dainuoti scenoje. „Tada juokėmės – koks dainavimas, kokia scena! Bet Zahira įžvelgė Leisan potencialą, ja tikėjo ir viskas pradėjo kolstytis gerai“, – sako Ramzija.
Leisan pati pasirenka sau šokius, ypač ją įkvepia indų šokiai. 2014 metais Leisan buvo įteiktas „Grand Prix“ apdovanojimas Tuloje vykusiame tarptautiniame pop meno festivalyje „Kuriame gėrį“ („Tvorim dobro“).
Po to mergina pradėjo laimėti ir įvairiose varžybose – skinti pergalę po pergalės.
2015 metais Leisan su mama pirmą kartą atvyko į Maskvą, buvo pakviestos į ypatingiems vaikams skirtą šventę. „Pirmą kartą pamačiau tiek daug „saulėtų“ vaikų! Man buvo labai svarbu įsitikinti, kad mūsų situacija nėra unikali, kad ir kiti tėvai augina vaikus su ta pačia diagnoze! O Leisan iš Maskvos grįžo su apdovanojimu. Jos nuotrauka buvo išspausdinta ant labdaros organizacijos „Downside Up“ žurnalo „Take a Step“ („Ženk žingsnį“) viršelio“, – didžiuodamasi pasakoja Ramzija.
Taip nuo 2014 metų tris kartus per savaitę ir po dvi valandas Leisan liejo prakaitą sporto salėje ir netrukus numetė tuos nelemtus 25 kilogramus. Mergina kiekvieną rytą pradeda nuo gimnastikos.
Leisan mėgina įkalbėti ir mamą prisijungti prie jos: „Eime, mama, sudeginsime riebalus!“
Daugiau nei metus mergina lanko ir stalo teniso treniruotes. „Mūsų kaime atidaryta adaptyvi laisvoji grupė, kurioje dirba profesionalūs treneriai. Kovo mėnesį planuojame vykti į specialias varžybas Archangelske“, – sako Leisan.
Ramzija sako neišgirdusi nei vieno klausimo iš tėvų, auginančių neįgalius vaikus. Ji pasitiki savo šeima, vyriausiomis dukromis, kurios yra pasirengusios rūpintis Leisan ir padėti jai tvarkytis.
„Mes auklėjame dukrą remdamiesi svarbiausiu dalyku – meile, – sako Ramzija. – Bet, tikiuosi, Dievas suteiks man ir mano vyrui daugiau jėgų ir sveikatos, kad galėtume toliau ugdyti savo jauniausią dukrą“.
Ramzijos paklausus, ar vyresniosios dukros nepavydėjo, kai Leisan sulaukė tiek daug dėmesio, moteris atsakė: „Mes visada dalijamės dėmesiu su visais vaikais. Su visomis elgiamės vienodai. Net jei būna vienos kurios gimtadienis, dovanų gauna ir gimtadienį švenčianti, ir seserys!“
Moters manymu, dėmesio stoka atsiranda ten, kur tėvai būna pernelyg užsiėmę savais reikalais, o ji su vyru yra kilę iš daugiavaikių šeimų…
Kalbama, kad žmonės, turintys šią diagnozę, yra „seksualiai susirūpinę“
Dabar Leisan moko fitneso šokių Kazanėje dviem skirtingoms grupėms. Vienoje jų – ypatingi vaikai, kitoje – jų motinoms ir kitiems suaugusiems. Pirmieji daugiausiai šoka vaikišką „zumbą“, o suaugusiesiems tenka rimti jėgos pratimai, skirti svorio metimui.
„Duok Dieve, su mumis viskas bus gerai. Tikiu Leisan ateitimi. Žinau viena, jei negalima pakeisti visuomenėje nusistovėjusio požiūrio, turite keistis patys. Po truputį keičiamės ir mes. Leisan net pakeitė savo įvaizdį. Daug kas sako, kad ji visai neatrodo kaip žmogus, turintis Dauno sindromą. Ir viskas dėl to, kad ji daug sportuoja, todėl jos tvirtas, standus ir patemptas kūnas … Duktė man labai padeda ir namuose – išvalo kambarius, išverda valgį, palaisto daržus“, – pasakoja Leisan mama.
Be fitneso šokių užsiėmimų Kazanėje, Leisan neatsisako pravesti meistriškumo kursus ir kitur, kur tik ją pakviečia.Tiesa, kol kas viskas nemokamai. Bet ateityje mergina tikisi ir bent šiek tiek užsidirbti iš šios veiklos. Juk bet kuris darbas turi būti apmokamas, nesvarbu, žmogus turi negalią ar ne! Ir Leisan reikia pinigų kostiumams, kelionėms.
Ramzija neslepia vedanti užrašų knygelę, į kurią užrašo girdimus stereotipus ir gandus apie Dauno sindromą turinčius žmones, su kuriais ji susiduria asmeniškai.
„Teko girdėti, kad žmonės, turintys šią diagnozę, yra „seksualiai susirūpinę“. Tai yra kad jiems patinka glamonėtis su visais! Sveikieji nesupranta, kad tai tik draugiški apsikabinimai, nes „saulėti“ žmonės, skirtingai nei kiti, yra itin nuoširdūs ir draugiški. Pavyzdžiui, Leisan apkabina būtent tuos žmones, kurie jai yra gražūs“, – sako moteris.
Anot jos, vieną dieną su dukra užsukusios į duonos parduotuvę. Stovint eilėje, pardavėjas paklausė: „Ramzija, teko girdėti, kad tavo dukra gerai šoka. O kai muzika nustoja groti, ji baigia šokti ar ir toliau šoka?“. „Sutrikau ir nežinojau, ką atsakyti. Bet susivaldžiau ir atsakiau į jo klausimą klausimu: „Ar grįžęs namo ir toliau prekiaujate duona?“. Jis viską suprato ir nutilo.
Moteris prisiminė ir kitą nutikimą. Leisan stovėjo gatvėje su „iPhone“ rankoje, siuntėsi kažkokį vaizdo įrašą. Pamačiusi praeivė, nustebusiomis akimis pažvelgė į ją ir paklausė: „Jūs žinote, kaip naudotis šiuo telefonu?“. „Leisan šyptelėjo ir linktelėjo man, ne mažiau nustebusi, kad žmonės nieko neišmano ir nežino apie žmones su Dauno sindromu. Nuo 15-os metų dukra turi išmanųjį telefoną ir yra pasirengusi bendrauti su visu pasauliu: ji siunčia šypsenėles, balso žinutes draugams, taip pat ir „saulėtiems“, su kuriais susipažįsta kelionėse ar renginiuose“, – pasakoja Ramzija.
„Bet kuris žmogus gali daug pasiekti, tik reikia to atkakliai siekti ir labai daug dirbti“, – pridūrė Leisan.
Po to visa šeima juokėsi iš šių istorijų – ne iš žmonių. Juk jie taip kalba iš neišmanymo.
„Štai todėl aš ir esu aktyvi socialinių tinklų vartotoja: daug rašau apie Leisan. Manęs dažnai klausia, kokia ji buvo maža, kaip užaugo. Kartais trūksta laiko, bet laikau tai savo socialine atsakomybe.
Todėl duodu ir interviu. Kad tėvai neatsisakytų savo vaikų, kuriems nustatytas Dauno sindromas. Jei mūsų pavyzdys įkvėps ir padės bent trims – penkioms šeimoms, tada mes būsime be galo laimingi“, – sako Ramzija Zaripova.
parengta pagal provoslavyjie.ru
Socialinių tinklų nuotraukos